| 文献 | 研究目的 | 研究地点 | 样本量 | 抽样方法 | 结论 | |
| 1 | Catherine L. Anderson, Ritu Agarwal, (2011) The Digitization of Healthcare: Boundary Risks, Emotion, and Consumer Willingness to Disclose Personal Health Information. Information Systems Research 22(3): 469-490. | 该模型解释了所请求的信息类型(一般健康、精神健康、遗传)、其使用目的(患者护理、研究、营销)以及请求的利益相关者(医生/医院、政府、制药公司)在个人披露个人健康信息的意愿中所起的作用。此外，我们还探讨了与健康状况相关的情绪对披露意愿的影响。 | 美国 | N = 1089 | 本研究的样本取自普通成年公众的目标人群，并专门构建为美国人群的代表。此外，为了适当测试H8，有目的地选择一定比例的样本，以包括被诊断患有癌症的应答者的子集。我们使用由第三方组织管理的电子调查，根据所需样本的人口统计特征收集数据。 | 情绪对披露意愿起着重要作用。在鼓励个人为研究目的披露信息方面，对电子媒介的信任可能是最重要的。信任度较低的个人更加信任医院。目前对自己的健康感到更消极的个人更愿意提供PHI。 |
| 2 | Mansour, E. (2018), “Egyptian patients’ perceptions of using personal health records (PHRs): an exploratory study”, Global Knowledge, Memory and Communication, Vol. 67 No. 8/9, pp. 523-546. | 本文旨在调查埃及患者对使用个人健康记录的看法。调查使用政府医院或保健中心或诊所的埃及患者对使用PHRs的看法和关注，以及这些医疗记录的好处、障碍和使用 | 埃及 | N = 112 | 本研究采用的样本是使用有目的的抽样技术产生的。研究者接触了119名愿意回答研究问卷的患者。其中7个回答不可用，因此被排除在外。 | 接近一半的PHR用户对共享他们的记录表示了担忧。许多不愿意使用PHRs的患者(89.5%)证实，使用这些病历造成的侵犯隐私行为对他们来说是重要原因。 |
| 3 | Heath, D., Ardestani, A. and Nemati, H. (2016), “Sharing personal genetic information: the impact of privacy concern and awareness of benefit”, Journal of Information, Communication and Ethics in Society, Vol. 14 No. 3, pp. 288-308. | 本研究旨在了解在高风险/高回报情境下，个人自愿提供个人 遗传信息的意愿。 | 美国 | N = 273 | 为了确定不同的参与者，我们咨询了我们系顾问委员会的校友和行业合作伙伴，建立了一个包括朋友、联系人和同事的电子邮件列表。这导致收集了182名潜在候选人。此外，我们从自己大学的电子邮件目录中随机选择电子邮件，以加强样本的大小和多样性。结合这些列表，我们建立了一个350名潜在参与者的库。我们给每个人都发了一封电子邮件邀请，从中我们收集了273个可用的回复。 | 研究结果支持了意识在自愿分享方面的作用。提高意识会增加个人分享基因信息的意愿。然而，意识与隐私相关。隐私问题对个人分享基因信息的意愿有负面影响。 |
| 4 | Esmaeilzadeh, P. (2020), “The impacts of the privacy policy on individual trust in health information exchanges (HIEs)”, Internet Research, Vol. 30 No. 3, pp. 811-843. | 从理论上解释并实证检验隐私政策感知透明度对HIEs认知信任和情感信任的影响。此外，本研究还分析了认知信任和情感信任对家庭成员参与意愿和健康信息披露意愿的影响。 | 美国 | N = 493 | 我们指定了个人参加调查必须满足的三个附加资格。首先，我们定义了一个筛选问题，该筛选问题旨在确定受访者是否普遍了解医疗保健机构实施健康、环境和健康教育的情况，其次，在调查开始时，参与者还被问及他们是否已经选择加入HIE，同意通过HIE与其他医疗保健实体共享他们的健康信息。与其他研究一致，我们使用“验证码”问题来防止和识别粗心、匆忙或随意的答案。 | 教育水平较高的个人更有可能与提供者分享其个人健康信息。本研究区分了认知信任和情感信任，对HIE能力的认知信任和对HIE完整性的认知信任(信念)显著影响对HIE的情感信任(态度)。情感信任对诱使患者公开健康信息的积极作用显著。隐私政策的感知透明度可以解决与信息共享过程相关的不确定性，提高患者对HIE的认识。信任因素解释了半数以上的选择加入意愿和个人健康信息披露意愿的差异。 |
| 5 | Platt, J., Raj, M. and Kardia, S.L.R. (2019), “The public’s trust and information brokers in health care, public health and research”, Journal of Health Organization and Management, Vol. 33 No. 7/8, pp. 929-948. | 公众与健康信息代理人的关系受信任的影响；并且这种关系可以影响公众对整个卫生系统的信任，并且因此对所涉及的机构的合法性有影响。本文旨在探讨这些问题。 | 美国 | N = 1011 | 回答者在2014年2月接受调查，使用的是由非制度化的普通成年人组成的基于概率的、具有全国代表性的样本(知识面板)。合格的参与者是随机选择的，并通过电子邮件联系。 | 虽然许多受访者(70%)表示，他们对数据共享普遍持积极态度，但了解与数据共享相关的共同政策和做法的人较少。对医疗保健提供者的信任最高，其次是对自己州的研究人员的信任。 |
| 6 | Weitzman et al.: Willingness to share personal health record data for care improvement and public health: a survey of experienced personal health record users. BMC Medical Informatics and Decision Making 2012 12:39. | 我们试图描述消费者愿意和不愿意(沉默)与不同的利益相关者分享健康主题的个人控制的健康记录(PCHRs)数据，以促进对这个问题的理解。 | 美国 | N = 261 | 我们针对的患者和/或患者的父母/监护人是开源INDIVO PCHR的重复用户，该开源INDIVO嵌入在医院患者门户系统中。我们将重复PCHR用户定义为那些在系统跟踪数据中记录的至少五次单独登录系统的用户。受访者至少18岁，能读英语。 | 对分享PCHR信息的保留态度因健康主题而异，在分享传染病信息方面最低。与公共卫生机构共享PCHR数据的意愿水平较高，绝对沉默水平较低。不愿与利益攸关方分享数据反映了对数据如何使用的不信任、对披露以及随之而来的耻辱和歧视风险的关切。 |
| 7 | Maiorana et al.: Trust, confidentiality, and the acceptability of sharing HIV-related patient data: lessons learned from a mixed methods study about Health Information Exchanges. Implementation Science 2012 7:34. | 考虑到历史上与人类免疫缺陷病毒(HIV)疾病相关的污名化和保密问题，我们研究了在实施六项旨在改善美国部分地区HIV护理的健康信息交换(HIEs)之前，技术、程序和人员的信任如何影响利益相关者对数据共享的接受程度。 | 美国 | N = 549 | 每个HIE的HIV临床护理机构的工作人员招募了一个方便的患者样本(n = 549)。访谈对象包括三类关键信息提供者：与示范点项目相关的项目工作人员和信息技术(IT)专家(n = 22)；参与设计和实施HIEs的社区组织和公共卫生机构的工作人员(n = 12)；以及每个HIEs的预期用户(n = 32) | 数据共享的可接受性涉及克服隐私问题的障碍和与HIE有关的机构的潜在责任。患者愿意将他们的信息以电子方式分享给可能帮助他们提供更好护理的接受者，如医疗服务提供者、HIV支持组织和政府保险公司。对电子数据共享的保密性和安全性的信任，以及不同利益攸关方之间的现有信任，对系统的可接受性有着至关重要的影响。 |
| 8 | Kim, K.K., Sankar, P., Wilson, M.D. et al. Factors affecting willingness to share electronic health data among California consumers. BMC Med Ethics 18, 25 (2017). | 本研究的目的是探讨影响消费者为医疗和研究而分享电子健康信息的意愿的因素。 | 美国 | N = 800 | 2013年初，以西班牙语和英语对加州居民进行了随机数字拨号的匿名调查。该调查是根据患者焦点小组和以前发表的调查中产生的主题开发的，包括与隐私、安全、HIE、EHR和健康研究有关的项目，并在实地调查前进行了认知测试。 | 健康状况较差的患者更有可能同意参与研究。对技术在医疗和研究中的作用的态度是个人参与电子数据共享意愿的重要方面。 |
| 9 | Page SA, Manhas KP, Muruve DA. A survey of patient perspectives on the research use of health information and biospecimens. BMC Med Ethics. 2016 Aug 15; 17(1): 48. | 本研究的目的是评估肾病患者对其健康信息和生物样本用于医学研究的意见和偏好。 | 加拿大 | N = 211 | 参与者的招募，采用方便抽样的方式进行，为期8周。在一家大型城市医院就诊的成人患者(≥18岁)被问及是否愿意参加调查。同意参与调查的患者会得到一个包含调查、同意书、背景资料和邮资回邮信封的包裹。 | 总的来说，这些患者参与者支持医学研究，非常信任医学研究人员。大多数人认为，使用健康信息或生物标本应征得同意，大多数人表示，他们总是会同意进行任何医学研究。 |
| 10 | Schwartz PH, Caine K, Alpert SA, Meslin EM, Carroll AE, Tierney WM. Patient preferences in controlling access to their electronic health records: a prospective cohort study in primary care. J Gen Intern Med. 2015 Jan; 30 Suppl 1 (Suppl 1): S25-30. | 测量患者在被允许决定提供者访问参数时的偏好。 | 美国 | N = 105 | 如果患者在过去一年中至少两次就诊于其初级保健医生，则符合条件。 | 当患者有机会限制至少一些医疗专业人员访问其电子健康记录仪中的部分个人信息时，相当一部分患者(43%)选择这样做，4.8%的患者限制所有医疗服务提供者访问所有电子健康记录仪信息。相当多的患者选择限制其主治医生访问电子健康记录仪中的个人信息，很少有人选择限制访问特定类型的信息。 |
| 11 | Krahe M, Milligan E, Reilly S. Personal health information in research: Perceived risk, trustworthiness and opinions from patients attending a tertiary healthcare facility. J Biomed Inform. 2019 Jul; 95: 103222. | 在澳大利亚三级医疗机构就诊的公众样本中探索关于使用个人健康信息进行研究的意见、感知风险和可信度。 | 澳大利亚 | N = 249 | 参与者是在2017年10月16日至11月3日期间从位于澳大利亚格里菲斯大学黄金海岸校区的一家大型三级医疗机构招募的。只要在招募期间以病人或陪同病人的身份到其中一家诊所就诊，年满18岁或以上，并能说流利的英语，就有资格参加 研究。 | 本研究强调，虽然参与者对在研究中使用个人健康信息的看法大多是积极的，但在信任度低的环境中存在感知风险，对研究的支持就会减少。这项研究的三个关键发现是共享数据的意愿取决于：1) 数据类型；2) 风险认知；以及3) 信任谁在访问数据。 |
| 12 | Kim, T. K., & Choi, M. (2019). Older adults’ willingness to share their personal and health information when adopting healthcare technology and services. International Journal of Medical Informatics, 126, 86-94. | 本研究旨在探讨老年人在使用可穿戴电子设备等医疗技术和服务以及相关服务时，愿意分享个人和健康信息的影响因素，重点关注信息类型和请求实体。 | 韩国 | N = 170 | 我们制定了一份问卷，对韩国大田广域市的老年人进行了面对面的调查。四名访谈者，即一名博士和三名研究生，在2017年4月和5月访问了当地的三个老年中心，以招募经常来中心参加体育活动(如乒乓球)或参加英语或计算机等课程的用户。 | 老年人更倾向于与家庭和医院共享信息，而不是与研究人员、政府机构、设备开发商/公司或保险公司共享信息。受教育程度较高的人和年轻人对隐私的担忧程度较高。自测健康状况较差的老年人可能比自测健康状况较好的老年人更重视医院提供的医疗保健服务，以获得利益(补偿)，因此他们愿意向医院提供信息，即使牺牲一些隐私。 |
| 13 | Yoonhyuk Jung, Hanbyul Choi & Hyeongsop Shim (2019): Individual Willingness to Share Personal Health Information with Secondary Information Users in South Korea, Health Communication, DOI: 10.1080/10410236.2019.1582311 | 本研究旨在调查基于匿名性、信息类型(部分或全部)和信息用户类型(卫生专业人员、卫生研究人员、卫生相关政府机构和其他政府机构)的个人共享健康信息的意愿。此外，本研究试图检验这三个因素之间的相互作用效果。 | 韩国 | N = 104 | 我们通过在韩国医疗保健在线社区的公告栏上发布一条信息来招募参与者，该信息包括一个到在线调查网站的链接。我们针对在线健康社区的成员，因为他们可能对健康有更大的兴趣，因此可能比普通人更认真地评估信息共享行为。 | 与可识别信息相比，受访者更愿意分享匿名健康信息。与其他政府机构相比，与卫生相关政府机构和卫生专业人员分享时，他们的意愿更高。个人对共享的偏好是多种多样和复杂的，这取决于信息共享的类型和信息用户的类型。 |
| 14 | Vaala S E, Lee J M, Hood K K, et al. Sharing and helping: predictors of adolescents’ willingness to share diabetes personal health information with peers [J]. Journal of the American Medical Informatics Association, 2018, 25 (2): 135-141. | 这项研究调查了青少年愿意与同龄人分享个人1型糖尿病(T1D)信息的潜在因素。 | 美国 | N = 134 | 招聘工作在一家学术医疗中心的大型区域性儿科糖尿病诊所进行。如果青少年被诊断患有T1D至少6个月，年龄在13至17岁之间，没有认知或感觉障碍，无法完成问卷调查，并且可以上网，就有资格参加研究。 | 在本研究中，青少年的糖尿病健康状况和对分享和帮助价值的信念与他们与同伴分享个人健康信息的意愿有关。本研究中的青少年报告说，他们与其他T1D患者分享个人健康信息的意愿相当高，参与者特别愿意分享他们如何完成糖尿病任务的信息，最不愿意分享潜在的敏感健康状况信息。 |
| 15 | Holm, S., Kristiansen, T. B., & Ploug, T. (2020). Control, trust and the sharing of health information: the limits of trust. Journal of Medical Ethics, medethics-2019-105887. | 在这项研究中，我们调查了丹麦人口中的一个代表性样本对将临床数据从其全科诊所转移到二级用途的态度。我们特别研究了 1) 患者对不同类型的保健专业人员的信任，2) 他们对被问及数据二次使用的兴趣，3) 他们基于对保健专业人员的信任，是否愿意免除知情同意的要求。 | 丹麦 | N = 994 | 参考小组是通过深度电话访谈招募的，以代表丹麦成年人口 | 大多数成年丹麦人对使用患者数据的研究持积极态度，他们通常相信全科医生、医院和研究人员会秘密处理他们的数据。妇女对医疗机构的信任度更高，受过高等教育的受访者对研究更积极。对全科医生的信任明显高于对医院和研究人员的信任。当被问及对医疗保健系统中数据安全性的信任与对数据使用信息和研究数据传输控制的需求之间的关系时，大多数人同意，如果他们有这种信任，他们需要的信息就更少。 |
| 16 | Seltzer E, Goldshear J, Guntuku SC, Grande D, Asch DA, Klinger EV, Merchant RM. Patients’ willingness to share digital health and non-health data for research: a cross-sectional study. BMC Med Inform Decis Mak. 2019 Aug 8; 19(1): 157. | 了解患者对他们在网上产生的数据及其与健康的关系的看法、他们为研究而分享数据的意愿以及他们对数据使用的偏好。 | 美国 | N = 206 | 研究助理接触了2017年7月至11月在一个高容量、城市、学术性急诊科寻求护理的患者，要求他们参与研究。排除的患者有：1) <18岁，2) 非英语国家，或3) 高急性和创伤一级。 | 这项研究有三个主要发现。首先，这项研究中的患者现在愿意与健康研究人员分享几种非传统形式的数据，在他们去世后更是如此。其次，相当比例的患者认识到，在金融或商业等非健康领域留下的数字足迹可能会揭示他们的健康信息。第三，这些患者对他们想从他们的数字数据中学到什么样的健康相关见解、他们想与谁共享这些信息以及数字数据共享的潜在陷阱有偏好。参与者愿意将他们的一些数字数据捐赠给研究人员和临床医生，以寻求与健康相关的见解。 |
| 17 | Serrano KJ, Yu M, Riley WT, Patel V, Hughes P, Marchesini K, Atienza AA. Willingness to Exchange Health Information via Mobile Devices: Findings From a Population-Based Survey. Ann Fam Med. 2016 Jan-Feb; 14(1): 34-40. | 我们研究了通过移动设备交换不同类型健康信息的意愿，并评估了社会人口学特征和对临床医生的信任是否与全国代表性样本的意愿相关联。 | 美国 | N = 165 | HINTS是一项横断面、邮件管理的调查，旨在收集美国人口癌症相关沟通实践的全国代表性数据。共有3165名受访者完成了调查中包括相关措施的部分。 | 受访者不太愿意通过移动设备交换可能被认为敏感或复杂的信息。年龄、社会经济因素和对专业信息的信任与参与移动健康信息交流的意愿有关。在开发和调整用于医患沟通的移动技术时，应同时考虑信息类型和人口群体 |
| 18 | Whiddett D, Hunter I, McDonald B, et al. Consent and widespread access to personal health information for the delivery of care: a large scale telephone survey of consumers’ attitudes using vignettes in New Zealand. BMJ Open 2016; 6: e011640. | 根据最近的卫生政策，研究影响公众同意在国家电子健康记录中分享其健康信息的意愿的因素。 | 新西兰 | N = 2438 | 回答者是通过在2008年上半年的晚上随机拨打全新西兰的电信住宅号码样本获得的；“没有回复”会被回电三次，太忙的人会在不同的时间接到电话，以减少非回电者的偏见。在采访开始时口头同意，所有存储的数据都是完全匿名的。访谈对象是18岁以上的人，样本中没有分层。 | 拥有敏感信息会降低与全科医生共享信息的接受度，对与专职医疗人员共享信息的接受度也有显著影响。与消费者共同设计解决电子健康记录中敏感信息管理的方法，可能会增加对信息共享的同意。如果敏感信息可以被管理，使其不再被视为敏感信息，或使消费者可以控制该信息以及如何获取或分享该信息，那么信息分享的接受率可能会提高到与没有敏感信息的人相当的水平。 |
| 19 | Patel V N, Dhopeshwarkar R V, Edwards A, et al. Low-income, ethnically diverse consumers’ perspective on health information exchange and personal health records [J]. Informatics for Health and Social Care, 2011, 36(4): 233-252. | 我们调查了低收入、不同种族的消费者对供应商使用电子健康信息交换和消费者通过个人健康记录使用电子健康信息交换的态度。 | 美国 | N = 214 | 接受调查管理培训的BHIX志愿者将调查分发给连续进入三个门诊护理点和一个急诊部(ED)的成年人，这些成年人参加了BHIX的HIE试点计划，进行医疗访问。在数据收集期间，志愿者每周几个小时在急诊室和门诊护理点进行调查。 | 超过三分之二(68%)的受访者对通过互联网共享健康信息的隐私表示了一定程度的担忧。超过一半的受访者(57%)会允许其他医生或医护人员查看他们的EHR。消费者对HIE的支持和对PHR的使用与他们对使用这些技术的潜在好处的看法以及他们与医疗服务提供者分享电子健康信息的舒适度有独立的联系。互联网的使用也影响了消费者对PHR的潜在使用。解决文化和社会经济问题是获得广泛支持的关键。我们的研究结果表明，消费者健康信息技术“数字鸿沟”可能存在，这种鸿沟存在于经济、种族和民族之间。 |
| 20 | Esmaeilzadeh P, Mirzaei T, Dharanikota S. The impact of data entry structures on perceptions of individuals with chronic mental disorders and physical diseases towards health information sharing. Int J Med Inform. 2020 Sep; 141: 104157. | 研究不同健康问题(精神与身体)和数据录入界面类型(结构化与非结构化)对个体对信息质量的感知和分享健康信息意愿的 影响。 | 美国 | N = 607 | 由于在这项研究中有10个主要的结果变量和44个测量，我们最初在每个场景中收集了大约200名受访者的样本，以减少可能的抽样误差。2020年1月，通过亚马逊的机械土耳其人(MTurk)进行了数据收集。我们发布了四个场景的调查，并将受访者的位置限制在美国。我们使用了一个随机发生器函数，将受试者随机分配到四个场景中，以最小化一个受试者参与多个实验的可能性。我们在调查中编码了一个微码，以防止个人进行一次以上的实验。最后，还使用生成的回答者标识和IP地址对所有实验进行了双重检查，以确保回答者在实验之间是唯一的。 | 疾病类型和数据录入结构程度显著影响个体对有用性、可及性、简明表达、可理解性、心理风险、隐私关注、耻辱感和健康信息共享意愿的认知。精神障碍患者更喜欢结构化的数据界面，因为他们认为高度的数据输入结构比非结构化界面更能保护他们的隐私，减轻耻辱感和心理风险。当使用高度结构化的数据录入界面时，患有躯体疾病的人更愿意分享他们的信息。 |
| 21 | Teixeira PA, Gordon P, Camhi E, Bakken S. HIV patients’ willingness to share personal health information electronically. Patient Educ Couns. 2011 Aug; 84(2): e9-12. | 评估HIV携带者/艾滋病患者(PLWH)对以电子方式存储和共享其个人健康信息的态度。 | 美国 | N = 93 | 所有SelectHealth成员(即患者)都收到了一封描述整体CCD实施项目和调查的信函，邀请他们参加。病人在等待见临床医生时，也在护理环境中被接近。招募了合格患者(英语或西班牙语患者，年龄21岁或以上)的便利样本。 | 在我们的研究中，患者对他们的主治医生和HIV护理团队有很高的信任度，大多数患者对与他们的医疗服务提供者的沟通感到满意，这两者都与分享PHI的意愿相关。患者对护理团队的信任感对分享PHI的意愿影响最大。 |
| 22 | Rockenbach B, Sadrieh A, Schielke A (2020) Providing personal information to the benefit of others. PLoS ONE 15(8): e0237183. | 我们实验性地研究了个人向基于信息的公共产品贡献个人信息的意愿。 | 德国 | N = 212 | 我们使用经济实验在线招募系统招募参与者。总体来说，212名受试者参与了实验，其中女性占55%，男性占45%，参与者多为经济学、社会科学和工商管理专业的学生。实验前，随机抽签决定信息条件下每个被试者信封中物品的投放顺序。每个实验环节持续约一个小时。 | 信息提供的程度与信息的隐性(情感和认知)成本密切相关。个人不愿意分享高隐性的个人信息，特别是情感成本，可能会严重限制基于信息的公共产品的有效性。 |
| 23 | Raja S, da Fonseca M, Rabinowitz EP. Patient preferences on sharing private information in dental settings. J Am Dent Assoc. 2020 Jan; 151(1): 33-42. | 作者进行了一项研究，以了解患者在与他们的口腔保健提供者讨论个人医疗、行为和社会信息时的偏好和舒适度。 | 美国 | N = 387 | 使用Qualtrics软件，我们通过亚马逊机械土耳其人(MTurk)上传了一份65项调查，以招募参与者。MTurk是一个在线平台，越来越多地用于在科学研究中招募国家样本。参与者被称为“工作人员”，我们研究的参与者是18岁或以上的在线MTurk工作人员，美国居民，能够阅读英语。 | 参与者更愿意通过纸张和计算机工具共享信息，而不是面对面。参与者在分享关于创伤、 压力、应对、生活和行为模式的信息时，不如分享关于牙科史和典型人口统计学的信息时舒服。 |
| 24 | Chen J, Bauman A, Allman-Farinelli M. A Study to Determine the Most Popular Lifestyle Smartphone Applications and Willingness of the Public to Share Their Personal Data for Health Research. Telemed J E Health. 2016 Aug; 22(8): 655-65. | 这项研究的目的是进行一项调查，探索使用智能手机生活方式应用程序的行为跟踪模式，以及个人共享应用程序生成的数据的意愿。 | 澳大利亚 | N = 101 | 通过在教职工和学生电子通讯上刊登广告以及通过大学网站邀请大学教职工和学生参加。 | 总的来说，大多数参与者都愿意分享为研究目的收集的数据，需要隐私保证。近90%的参与者认为个人健康数据的匿名性在某种程度上、非常重要或极其重要，并且是参与者表达的共享健康数据的主要限制因素，与会者还表示不希望他们的数据被第三方为广告或商业目的访问或共享。 |
| 25 | Kim KK, Joseph JG, Ohno-Machado L. Comparison of consumers’ views on electronic data sharing for healthcare and research. J Am Med Inform Assoc. 2015 Jul; 22(4): 821-30. | 在医疗保健和研究的电子数据共享中，很少有关于美国消费者对隐私、安全和同意的观点的大型深入研究。本文针对这一空白，报告了一项调查，该调查询问了加州消费者对医疗保健和研究数据共享的看法。 | 美国 | N = 800 | 使用等概率选择方法从科学电话样本中随机抽取39,854个加州区号电话号码。该数据库由45%的手机(仅无线或大部分无线)和55%的座机(座机或混合模式)组成，代表该州电话使用的分布。对于拨打固定电话的电话，访谈是与任何成年人进行的，而拨打手机的电话则是与手机号码的成年主人进行的。 | 受访者重视个人控制权，而不是社会利益，但社会利益高于隐私。人们期望通过分享他们的健康信息获得某种形式的社会收益。人们对共享研究数据的看法受到隐私和安全的影响。个人健康信息共享的目的与共享意愿显著相关：研究用途与最大意愿相关，营销或质量改进与最低意愿相关。同意在研究网络中共享信息的可能性因开展研究的组织而异，与医院或大学相关的可能性最高，其次是医生和政府机构。可能性最低的是生物技术、制药和保险公司。 |
| 26 | Mählmann L, Schee Gen Halfmann S, von Wyl A, Brand A. Attitudes towards Personal Genomics and Sharing of Genetic Data among Older Swiss Adults: A Qualitative Study. Public Health Genomics. 2017; 20(5): 293-306. | 评估瑞士老年人为研究目的分享基因数据的意愿，并调查可能影响他们分享数据意愿的因素。 | 瑞士 | N = 40 | 参与者是在苏黎世大学(Seniorenununität Zürich)招募的，这是一个范围广泛的老年人继续教育项目。在一次讲座中，我们介绍了这项研究，并邀请志愿者留下他们的联系方式。根据收集到的人口统计资料，参与者的特点是受教育程度高于平均水平，社会参与度高，参与体育、文化和社会活动的老年人。 | 大多数参与者愿意共享他们的基因数据，这是出于利他主义的动机，即希望为更大的利益做出贡献并加快研究以改善社会健康。人们对私营公司的隐私和数据保护表示恐惧和不信任。他们被认为是不受控制的、不严肃的和以利润为导向的。相比之下，公共机构被描述为严肃的、受政府监管的机构，旨在造福社会。 |
| 27 | Bouras A, Simoes EJ, Boren S, Hicks L, Zachary I, Buck C, Dhingra S, Ellis R. Non-Hispan ic White Mothers’ Willingness to Share Personal Health Data With Researchers: Survey Results From an Opt-in Panel. J Particip Med. 2020 May 15; 12(2): e14062. | 本研究旨在评估健康的非西班牙裔白人母亲在以下五个方面的态度：分享数据的动机、对数据使用的关注、保持健康信息匿名的愿望、使用患者门户网站和愿意与研究人员分享匿名数据。 | 美国 | N = 622 | 从一个拥有几百万美国会员的商业选入小组中随机挑选622名妇女。参与者为有孩子的非西班牙裔白人妇女，她们来自疾病控制和预防中心资助的关于自闭症谱系障碍儿童(ASD)母亲护理负担的研究，根据原来研究的抽样方法，本研究的样本是居住在城市地区的25岁以上的白人母亲的代表。大多数被调查者的教育程度为大学(4年)，并且有工作或自营职业。 | 我们的研究结果显示，大约一半的母亲不太愿意与研究人员分享她们的数据。她们的动机是为了对科学做出贡献，使其他患者受益。她们对隐私的关注与信息滥用有关。大多数母亲不愿意分享来自医疗记录的匿名数据和她们使用移动应用程序(或设备)的GPS位置。然而，这些母亲愿意通过网络调查分享匿名数据。匿名性、研究用途、与可信实体的接触、访问医疗记录的透明度和激励措施影响了个人分享数据的意愿。 |